1- La Discapacidad y yo - Las Manías

1. La discapacidad y yo

Y, como diría Frida, “para qué pies si tengo alas para volar”, y las mías son de acero y titanio. Este capítulo es dedicado a nosotras, las chicas a mis amigas a las que en algún momento les ayudado y a las que no también.

Como premisa importante para entender este capítulo, se viene a aprender con Cami

«La palabra discapacidad define a las personas como aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.», pues bien según lo anterior, estoy a punto de decir que “desahuciada estoy”, ando buscando una razón razonable para escribir y desahogarme un poco, y recuerdo que quiero crear / construir, ese algo que para mí sigue siendo un tabú. Una familia.

27 de octubre de 2023, 8:00 p.m., y está lloviendo como si el cielo y el dios de mi madre estuvieran tristes. Como lo dije en el capítulo introductorio, sí fue terrible vivir como viví en una triste realidad, en las ruinas de un castillo de cristal. Pero a pesar de esto, entiendo que no fue culpa de mi núcleo, antes, al contrario, trataron por todos los medios en ayudarme a defender mi bandera.

Por ende, y aun no entiendo cómo he hecho lo que he querido, aunque debería sentirme tan feliz, por ello solamente sonrió y me quedé en silencio. Solamente me río y digo “Lo hemos hecho, bien en lo posible”, siempre tengo en cuenta a las demás, Cami, que les tocó el silencio y la muerte de la inocencia. Ya que descubrir como es la sociedad por fuera de casa, arremete de una forma caotica y un poco mas acentuada, en lo mal llamado “inclusión”. Para mí es una etiqueta que es más evidente que mi color de ojos: ser DISCAPACITADA. Es más, hasta en mi segunda trilogía  “La Escritora”, hago una alegoría bastante real de lo que se siente. Es más, puedo asegurar que mi vida, sin la discapacidad, sería algo repetitiva y normal.

Si estoy acostumbrada de vivir en caos. Lo que a continuación leerás son retazos de un pensamiento que a veces ni tiene tanto nombre y secuela. Meningitis que te regala una condición de parálisis cerebral espástica a los 15 dias de vida.

 

***

11 de septiembre de 2022, 8 y 10 de la noche, las letras son unir y venir de sucesos que nos muestran qué frágiles somos. Ya casi vamos para los 30, y aún sigo escribiendo esto, no me he sentido muy bien del todo. Ya no quiero ser tan fuerte y tan elegante... Deseo de todo corazón ser más humana y más persona.

Por ello, el primer capítulo será hablar sobre un tema que me incomoda, pero es netamente necesario, y ¿por qué me incomoda tanto? Pues no me gusta verme tan frágil... además de vulnerable en todo el sentido. Entender que el 85% de mi cuerpo, no es muy funcional, implica el silencio, la incitación a la muerte y cada vez que me pongo en esta situación tan frágil y vulnerable en el razonamiento humano, me doy cuenta de lo profundo que es pensar en la discapacidad y lo caótico que es tenerla en modo físico y más hace si eres consciente de todo, lo que te rodea.

 De vista netamente social, hace unos días (ha pasado casi dos años), mi memoria se ha hecho menos caótica, pues lo que no se perdona no se cura y la verdad no quiero seguir cargando con un peso que no pedí. Sí, toda la vida me han dicho qué fuerte eres y valiente, pero a veces no se siente así, simplemente se vive porque hay que vivir, y no hay mucho que hacer. Y ahorita estoy aquí en un momento tan agradable, a pesar de todo. Vuelve a decir: ser consciente de tu situación es darse cuenta de lo tan vulnerable y tan fuerte, al tiempo que al mismo acarreas lo impuesto por la sociedad. Es interesante. Buscando todo lo que una vez te preguntaste, ¿cómo lo haré? Y después de mucho, lo haces, lo haces con muchas dificultades, pero lo haces y eres tan, pero tan feliz, aunque te sientas a veces tan irreal. A pesar de ello, la culpabilidad y el poco merecimiento se clavan como los clavos en la cruz del Padre de Sophia. (referencia que solo unos cuantos entenderán)

En estos instantes tan raros para mí, me encuentro en un estado de tranquilidad, y eso es lo que mi genio no cambia, ni un poquito. Cada vez más consciente de lo profundo, qué es llevar esto de lo que no solamente es una discapacidad, si no es la mirada del público que a veces te admira, otras veces te usa como símbolo de voluntad y de fe o de simplemente la “compasión en pasta” he pasado, por tanto, estos últimos años, el 2023 he caído cuenta lo imposible que es, hablar de la discapacidad sin tomarme el tiempo, para analizar todo el trasto social y la descomposición maldita.

 A veces me pregunto ¿Qué hice en las demás vidas para pagar esto?, veo mis cicatrices, mis lágrimas pasadas y lo que por obvias razones jamás volveré hacer, curiosamente 21 años han pasado desde de las torres de gemelas, después de darme cuenta de que mi cuerpo, no iba a hacer lo que la gente deseaba, hablo de gente refiriéndome a algunas personas que me conocen desde pequeña y que querían verme de verdad estar o ser parte de las estadísticas, en este caso: ser madre super joven, pues tiendo hacer muy enamorada y por ende cuidaron o trataron de cuidarme de alguna forma.

Cada vez que me pongo a pensar en la última vez que fui al médico con razones de tratamientos y es algo muy importante de replantear, no salió como hubiese querido. Antes, al contrario, todo tomó un color espeso, pero inmune a mi rosa pastel. Era como una piedra en el zapato, de esas que duelen y calan y deja una huella en la piel. Allí, en ese pasillo, sentí frustración, bueno, una frustración más. No iba a caminar y ese era el punto, todo fue una pérdida de tiempo y cada vez se hacía bien claro... Si algunas personas dirán, estoy casi segura de que dirán.

“Ella hubiese caminado con bastón o caminador si hubiese quedado haciendo fisioterapias, aparatos, quizás con una cirugía de más, también hubiese hecho algo”. Escribo esto, tal cual como algunas personas lo ven y lo interiorizan. La gente tal vez ve esto como un reproche. Quizás dicen “ella hubiese hecho muchas cosas por sí misma, caminando”, claro que sí, hubiese tenido mi independencia física, pero ¿Quién me garantiza que iba a ser feliz? Como lo dije antes, soy demasiado enamorada y sé que hubiera hecho una locura.

Además, yo no quería caminar con bastón, no me imaginaba caminar con caminador o con una chácara en la cabeza, no, yo deseaba caminar normal y si no lo iba a hacer, entonces no lo seguiría intentando... De alguna manera esto desgasta irreparable. 

¿Por qué, a pesar de que quería caminar y sabía que no iba a pasar, traté de fingir que está bien conmigo misma? Tratar de fingir que aceptaba esto, que aceptaba lo que ahora aceptó era complicado y nadie está obligado a aceptarlo, nadie está obligado a amar su propia pasión por la que estás pasando absolutamente, nadie solamente tienes que analizar si sigues luchando contra la corriente o te dejas llevar o tratas de dejarte llevar y te lo digo yo querido lector que soy demasiado ansiosa, tratar de dejarse llevar estimula las ganas de rendirse.

A veces siento que nací con esto, que mis genes y mi cerebro nunca fueron normales y fingir que todo en la vida está bien, se encoge como si no pudiese ser de otra forma, a pesar de que ya sabes cómo es.  Cada vez que veo las fotografías de esa niña que iba a terapia y busca la aprobación de unos cuantos, a veces cuando recuerdo que la gente “sentía pesar”, a veces cuando en mi adolescencia la gente sentía pesar y sin dejarme más: lloraba, lloraba porque no entendía esas razones, cuando mis compañeros me trataban de “inválida” o “usted no puede” o simplemente jugaban conmigo y luego me trataban como idiota. Cosa que aún pasa, pero con menos frecuencia.

Son las 8 y 31 de la noche, según mi madre. Mi amada madre, un día me contó que mi meningitis fue causada por el virus que rodeaba el hospital en ese entonces. El centro de atención médica San Rafael es el centro médico de Risaralda, Caldas, en donde nació esta mujer adulta, que, a pesar de tener 31 años, aún me veo muy joven... La meningitis se hace clara como el agua, después de algunas fiebres muy altas para un cuerpo de 38 cm, o sea, era chiquita desde chiquita.

8 y 56 de la noche, cada vez me pregunto: ¿por la agonía y realidad se mostraba cuando me sentía más sola? Todo se resuelve con tres palabras: “tengo una discapacidad.” Para mi mala fortuna, las personas ven esto con tristeza, con terror y decepción, como si no supieran cómo tratar a una persona consciente que vale la pena. A veces me pregunto: ¿Si lo que he tratado de construir vale cada lágrima y gasto, mío y de todos?

Quizás, he estado pensando mucho en lo que no tengo, aunque no es mi culpa, saben estar rodeada de gente a la que sientes que le debes, todo es complicado, demasiado pesado para la niña de 11 años, tratar con las personas que a penas me quieren conocer, quieren levantar una capa de lástima, me da mal genio...

Mi condición es natural, es algo con la que he vivido o me ha tocado vivir día a día, por ende, ya no conozco otro comienzo, ni otra vida y menos mal que fue así y siempre será así.

Ya no me molesta tanto la etiqueta de ser así, ahora si hablamos de las razones para ser así y el constante regaño y discurso: “¿por qué no se esforzó más o cómo no hizo esto o aquello”, eso me prende. Solo tengo mis razones, es como decirle a una persona que nunca ha visto que se someta a algunas cosas ultra dolorosas para que vea, aun sabiendo que ya sabe cómo es la vida de esta forma.

31 años y todavía siguen con lo mismo…

Me molesta son las personas que me rodean comienzan con estas palabras, llenas de recriminación a lo que ya pasó, y yo de verdad trato de ponerme en sus zapatos quizás querían que yo fuera de mujer independiente que tuviera familia y que quizás fuese un poquito más fácil la vida, pero independiente o una con familia o sin familia qué es lo más seguro es que nunca lo iba a tener porque algo me lo dice muy profundamente iba a cometer, muchos errores, muchísimos errores de los que evite algunos monstruos los viví la vida siguió y seguirá con o sin silla y aquí canción de mi vida.

¿Es tan difícil de entender? Que fácilmente hubiese agarrado este cuerpo “útil”, y lo hubiese convertido en lo que las mujeres de mi edad hacen en su mayoría. Tener un hijo, aunque muy en el fondo de mi corazón, es mi sueño, es demasiado frustrado y aquí es donde se puede determinar algo llamado “Jaula de Oro”, me tome muy en serio la visión propia de no poder y de alcanzar, de “no alcanzar el poder propio”, es que llena mucho de ansiedad, estas palabras son ansiedad de la manera más real de todas. Pues estoy cansada de ser fuerte y ser agresiva, pero después de tantas cosas y motivos, no me queda más que querer llorar mucho.

Da mucho cansancio interpretarse a un mismo ciento de veces. Da casi siempre tener una fatiga mental… pero es el propio el que permite esto, hasta que se rompe, se rompe tanto, que uno llora, llora por todos los extremos de la vida, pues a veces la mayoría solo puedes quedarte en silencio, para que el resto siga como esta. Hay sitios y veces que nos recuerdan, aunque uno quiera, jamás será tan sencillo como respirar. Caminar es una falacia, si lo vemos de una manera netamente mental.

7 y veinte de la noche, del 26 de enero… Aún estoy escribiendo esto, no sé cuándo lo termine, pero para continuar con esta queja, que me aqueja de una manera singular, debo tocar este tema con Suavitel. Bueno, ya hablamos un poco de lo trastornada que puedo estar, ahora vamos a hablar de algo llamado: ¿Cómo es ser pareja de una persona con discapacidad? Y sé que voy a levantar espinas, además de resucitar algunos muertos, y saben, no me importa mucho, ya que ellos, qué bien no lo hicieron, y que meterse con una mujer que escribe, es andar como desnudo, y además que es psicóloga, es un tanto peor.