1. La discapacidad y yo
Y,
como diría Frida, “para qué pies si tengo alas para volar”, y las mías son de
acero y titanio. Este
capítulo es dedicado a nosotras, las chicas a mis amigas a las que en algún
momento les ayudado y a las que no también.
Como
premisa importante para entender este capítulo, se viene a aprender con Cami
«La
palabra discapacidad define a las personas como aquellas que tienen
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que,
en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación
plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.»,
pues bien según lo anterior, estoy a punto de decir que “desahuciada estoy”,
ando buscando una razón razonable para escribir y desahogarme un poco, y
recuerdo que quiero crear / construir, ese algo que para mí sigue siendo un
tabú. Una familia.
27
de octubre de 2023, 8:00 p.m., y está lloviendo como si el cielo y el dios de
mi madre estuvieran tristes. Como lo dije en el capítulo introductorio, sí fue
terrible vivir como viví en una triste realidad, en las ruinas de un castillo
de cristal. Pero a pesar de esto, entiendo que no fue culpa de mi núcleo, antes,
al contrario, trataron por todos los medios en ayudarme a defender mi bandera.
Por
ende, y aun no entiendo cómo he hecho lo que he querido, aunque debería
sentirme tan feliz, por ello solamente sonrió y me quedé en silencio. Solamente
me río y digo “Lo hemos hecho, bien en lo posible”, siempre tengo en cuenta a
las demás, Cami, que les tocó el silencio y la muerte de la inocencia. Ya que
descubrir como es la sociedad por fuera de casa, arremete de una forma caotica
y un poco mas acentuada, en lo mal llamado “inclusión”. Para mí es una etiqueta
que es más evidente que mi color de ojos: ser DISCAPACITADA. Es más, hasta en
mi segunda trilogía “La Escritora”, hago
una alegoría bastante real de lo que se siente. Es más, puedo asegurar que mi
vida, sin la discapacidad, sería algo repetitiva y normal.
Si
estoy acostumbrada de vivir en caos. Lo
que a continuación leerás son retazos de un pensamiento que a veces ni tiene
tanto nombre y secuela. Meningitis que te regala una condición de parálisis
cerebral espástica a los 15 dias de vida.
***
11
de septiembre de 2022, 8 y 10 de la noche, las letras son unir y venir de
sucesos que nos muestran qué frágiles somos. Ya casi vamos para los 30, y aún
sigo escribiendo esto, no me he sentido muy bien del todo. Ya no quiero ser tan
fuerte y tan elegante... Deseo de todo corazón ser más humana y más persona.
Por
ello, el primer capítulo será hablar sobre un tema que me incomoda, pero es
netamente necesario, y ¿por qué me incomoda tanto? Pues no me gusta verme tan
frágil... además de vulnerable en todo el sentido. Entender que el 85% de mi
cuerpo, no es muy funcional, implica el silencio, la incitación a la muerte y
cada vez que me pongo en esta situación tan frágil y vulnerable en el
razonamiento humano, me doy cuenta de lo profundo que es pensar en la
discapacidad y lo caótico que es tenerla en modo físico y más hace si eres
consciente de todo, lo que te rodea.

De vista netamente social, hace unos días (ha
pasado casi dos años), mi memoria se ha hecho menos caótica, pues lo que no se
perdona no se cura y la verdad no quiero seguir cargando con un peso que no
pedí. Sí, toda la vida me han dicho qué fuerte eres y valiente, pero a veces no
se siente así, simplemente se vive porque hay que vivir, y no hay mucho que
hacer. Y ahorita estoy aquí en un momento tan
agradable, a pesar de todo. Vuelve a decir: ser consciente de tu situación es
darse cuenta de lo tan vulnerable y tan fuerte, al tiempo que al mismo acarreas
lo impuesto por la sociedad. Es interesante. Buscando
todo lo que una vez te preguntaste, ¿cómo lo haré? Y después de mucho, lo
haces, lo haces con muchas dificultades, pero lo haces y eres tan, pero tan
feliz, aunque te sientas a veces tan irreal. A pesar de ello, la culpabilidad y
el poco merecimiento se clavan como los clavos en la cruz del Padre de Sophia.
(referencia que solo unos cuantos entenderán)
En
estos instantes tan raros para mí, me encuentro en un estado de tranquilidad, y
eso es lo que mi genio no cambia, ni un poquito. Cada
vez más consciente de lo profundo, qué es llevar esto de lo que no solamente es
una discapacidad, si no es la mirada del público que a veces te admira, otras
veces te usa como símbolo de voluntad y de fe o de simplemente la “compasión en
pasta” he pasado, por tanto, estos últimos años, el 2023 he caído cuenta lo
imposible que es, hablar de la discapacidad sin tomarme el tiempo, para
analizar todo el trasto social y la descomposición maldita.

A veces me pregunto ¿Qué hice en las demás
vidas para pagar esto?, veo mis cicatrices, mis lágrimas pasadas y lo que por
obvias razones jamás volveré hacer, curiosamente 21 años han pasado desde de
las torres de gemelas, después de darme cuenta de que mi cuerpo, no iba a hacer
lo que la gente deseaba, hablo de gente refiriéndome a algunas personas que me
conocen desde pequeña y que querían verme de verdad estar o ser parte de las
estadísticas, en este caso: ser madre super joven, pues tiendo hacer muy
enamorada y por ende cuidaron o trataron de cuidarme de alguna forma.
Cada
vez que me pongo a pensar en la última vez que fui al médico con razones de
tratamientos y es algo muy importante de replantear, no salió como hubiese
querido. Antes, al contrario, todo tomó un color espeso, pero inmune a mi rosa
pastel. Era como una piedra en el zapato, de esas que
duelen y calan y deja una huella en la piel. Allí, en ese pasillo, sentí
frustración, bueno, una frustración más. No
iba a caminar y ese era el punto, todo fue una pérdida de tiempo y cada vez se
hacía bien claro... Si algunas personas dirán, estoy casi segura de que dirán.
“Ella
hubiese caminado con bastón o caminador si hubiese quedado haciendo
fisioterapias, aparatos, quizás con una cirugía de más, también hubiese hecho
algo”. Escribo
esto, tal cual como algunas personas lo ven y lo interiorizan. La gente tal vez
ve esto como un reproche. Quizás dicen “ella hubiese hecho muchas cosas por sí
misma, caminando”, claro que sí, hubiese tenido mi independencia física, pero
¿Quién me garantiza que iba a ser feliz? Como lo dije antes, soy demasiado
enamorada y sé que hubiera hecho una locura.
Además,
yo no quería caminar con bastón, no me imaginaba caminar con caminador o con
una chácara en la cabeza, no, yo deseaba caminar normal y si no lo iba a hacer,
entonces no lo seguiría intentando... De alguna manera esto desgasta
irreparable.
¿Por
qué, a pesar de que quería caminar y sabía que no iba a pasar, traté de fingir
que está bien conmigo misma? Tratar
de fingir que aceptaba esto, que aceptaba lo que ahora aceptó era complicado y
nadie está obligado a aceptarlo, nadie está obligado a amar su propia pasión
por la que estás pasando absolutamente, nadie solamente tienes que analizar si
sigues luchando contra la corriente o te dejas llevar o tratas de dejarte
llevar y te lo digo yo querido lector que soy demasiado ansiosa, tratar de
dejarse llevar estimula las ganas de rendirse.
A
veces siento que nací con esto, que mis genes y mi cerebro nunca fueron
normales y fingir que todo en la vida está bien, se encoge como si no pudiese
ser de otra forma, a pesar de que ya sabes cómo es. Cada vez que veo las fotografías de esa niña
que iba a terapia y busca la aprobación de unos cuantos, a veces cuando
recuerdo que la gente “sentía pesar”, a veces cuando en mi adolescencia la
gente sentía pesar y sin dejarme más: lloraba, lloraba porque no entendía esas
razones, cuando mis compañeros me trataban de “inválida” o “usted no puede” o
simplemente jugaban conmigo y luego me trataban como idiota. Cosa que aún pasa,
pero con menos frecuencia.

Son
las 8 y 31 de la noche, según mi madre. Mi amada madre, un día me contó que mi
meningitis fue causada por el virus que rodeaba el hospital en ese entonces. El
centro de atención médica San Rafael es el centro médico de Risaralda, Caldas,
en donde nació esta mujer adulta, que, a pesar de tener 31 años, aún me veo muy
joven... La meningitis se hace clara como el agua, después de algunas fiebres
muy altas para un cuerpo de 38 cm, o sea, era chiquita desde chiquita.
8
y 56 de la noche, cada vez me pregunto: ¿por la agonía y realidad se mostraba
cuando me sentía más sola? Todo se resuelve con tres palabras: “tengo una
discapacidad.” Para mi mala fortuna, las personas ven esto con tristeza, con
terror y decepción, como si no supieran cómo tratar a una persona consciente
que vale la pena. A
veces me pregunto: ¿Si lo que he tratado de construir vale cada lágrima y
gasto, mío y de todos?
Quizás,
he estado pensando mucho en lo que no tengo, aunque no es mi culpa, saben estar
rodeada de gente a la que sientes que le debes, todo es complicado, demasiado
pesado para la niña de 11 años, tratar con las personas que a penas me quieren
conocer, quieren levantar una capa de lástima, me da mal genio...
Mi
condición es natural, es algo con la que he vivido o me ha tocado vivir día a
día, por ende, ya no conozco otro comienzo, ni otra vida y menos mal que fue
así y siempre será así.
Ya
no me molesta tanto la etiqueta de ser así, ahora si hablamos de las razones
para ser así y el constante regaño y discurso: “¿por qué no se esforzó más o
cómo no hizo esto o aquello”, eso me prende. Solo tengo mis razones, es como
decirle a una persona que nunca ha visto que se someta a algunas cosas ultra dolorosas
para que vea, aun sabiendo que ya sabe cómo es la vida de esta forma.
31
años y todavía siguen con lo mismo…
Me
molesta son las personas que me rodean comienzan con estas palabras, llenas de
recriminación a lo que ya pasó, y yo de verdad trato de ponerme en sus zapatos
quizás querían que yo fuera de mujer independiente que tuviera familia y que
quizás fuese un poquito más fácil la vida, pero independiente o una con familia
o sin familia qué es lo más seguro es que nunca lo iba a tener porque algo me
lo dice muy profundamente iba a cometer, muchos errores, muchísimos errores de
los que evite algunos monstruos los viví la vida siguió y seguirá con o sin
silla y aquí canción de mi vida.
¿Es
tan difícil de entender? Que fácilmente hubiese agarrado este cuerpo “útil”, y
lo hubiese convertido en lo que las mujeres de mi edad hacen en su mayoría.
Tener un hijo, aunque muy en el fondo de mi corazón, es mi sueño, es demasiado
frustrado y aquí es donde se puede determinar algo llamado “Jaula de Oro”, me
tome muy en serio la visión propia de no poder y de alcanzar, de “no alcanzar
el poder propio”, es que llena mucho de ansiedad, estas palabras son ansiedad
de la manera más real de todas. Pues estoy cansada de ser fuerte y ser
agresiva, pero después de tantas cosas y motivos, no me queda más que querer
llorar mucho.
Da
mucho cansancio interpretarse a un mismo ciento de veces. Da casi siempre tener
una fatiga mental… pero es el propio el que permite esto, hasta que se rompe,
se rompe tanto, que uno llora, llora por todos los extremos de la vida, pues a
veces la mayoría solo puedes quedarte en silencio, para que el resto siga como
esta. Hay sitios y veces que nos recuerdan, aunque uno quiera, jamás será tan
sencillo como respirar. Caminar es una falacia, si lo vemos de una manera
netamente mental.
7
y veinte de la noche, del 26 de enero… Aún estoy escribiendo esto, no sé cuándo
lo termine, pero para continuar con esta queja, que me aqueja de una manera
singular, debo tocar este tema con Suavitel. Bueno, ya hablamos un poco de lo trastornada
que puedo estar, ahora vamos a hablar de algo llamado: ¿Cómo es ser pareja de
una persona con discapacidad? Y sé que voy a levantar espinas, además de
resucitar algunos muertos, y saben, no me importa mucho, ya que ellos, qué bien
no lo hicieron, y que meterse con una mujer que escribe, es andar como desnudo,
y además que es psicóloga, es un tanto peor.